Se a vostro figlio è stato recentemente diagnosticato l’autismo, una delle cose che può risultare difficile è comunicarlo ai genitori e alla famiglia allargata.
L’autismo è una condizione di cui sempre più persone sono consapevoli, ma c’è ancora molta disinformazione. I membri della famiglia possono non sapere cosa significhi o avere un’idea limitata o distorta del suo aspetto. Potrebbero avere un’idea stereotipata dell’autismo che non si adatta a vostro figlio.
Possono anche avere un comprensibile, anche se errato, desiderio di resistere a una diagnosi. Non è raro che i parenti dicano che state esagerando o che è sbagliato dare una diagnosi a chi è un po’ diverso.
Tuttavia, se avete affrontato il processo di diagnosi di vostro figlio, è perché è evidente che non si sta sviluppando nel modo tipico o, se è più grande, ha difficoltà e compromissioni in alcuni aspetti importanti. I problemi che vostro figlio sta affrontando potrebbero non essere evidenti a tutti i membri della famiglia. Tuttavia, le persone care sono necessarie come alleati per aiutare il bambino. Vale quindi la pena di includerli nel vostro team.
Una conversazione di questo tipo può essere difficile ed emotiva, quindi ecco alcuni consigli:
Focus sul comportamento
Un modo per iniziare a spiegare cos’è l’autismo e perché il bambino è stato diagnosticato è quello di utilizzare i comportamenti che potrebbero aver notato.
Ad esempio, se un bambino non stabilisce un contatto visivo e trova difficile interagire con gli altri bambini, si può spiegare che non si tratta di timidezza o maleducazione, ma di sintomi dell’autismo. Allo stesso modo, se vostro figlio si scioglie durante le visite ai familiari, potrebbe essere perché trova molto difficile affrontare i cambiamenti di routine, un’altra cosa spesso riscontrata nei bambini autistici.
“Se capiscono che vostro figlio è diverso e che non è intenzionale, può essere un punto di partenza per una discussione più ampia su cosa sia l’autismo”, afferma il neuropsicologo Michael Rosenthal.
Spiegare le basi dell’autismo
Informate vostro figlio che i comportamenti associati all’autismo si dividono in due gruppi.
- Difficoltà nelle abilità sociali: Per esempio, i bambini con autismo possono non rispondere ai gesti di cortesia o non capire come comportarsi in diverse situazioni sociali. Possono avere problemi di linguaggio e di comunicazione non verbale, come le espressioni facciali e il contatto visivo.
- Comportamenti e interessi limitati o ripetitivi: Esempi di questo tipo possono essere la dipendenza da routine e rituali, come mangiare le stesse cose, voler seguire gli stessi orari o fare un percorso simile. I bambini autistici possono anche avere interessi intensi, ad esempio vogliono parlare solo di treni o del loro film preferito.
Possono chiedersi quali siano le cause dell’autismo
Ecco i punti chiave da discutere:
- L’autismo è un disturbo del neurosviluppo.
- Dura per tutta la vita.
- Sappiamo che inizia nel grembo materno.
- Sappiamo che non è causato dai vaccini.
- Non è causato da una cattiva educazione.
Vostro figlio potrebbe non corrispondere alla loro idea di autismo
Spiegare che l’autismo è uno spettro di comportamenti e che ogni persona con autismo è diversa in termini di insorgenza, gravità e tipo di sintomi. Per esempio, alcune persone non sono verbali e altre sono iperverbali: parlano all’orecchio, anche se non si impegnano molto nella conversazione.
Mandi Silverman, psicologa PsyD, osserva: “Spesso diciamo che i bambini con autismo sono come fiocchi di neve: non ce ne sono due uguali. Solo perché un bambino con autismo ha lo stesso aspetto e lo stesso suono, non significa che lo avrà anche un altro”.
Spiegare in che modo la diagnosi aiuterà il bambino
Spesso si teme che una diagnosi possa “etichettare” negativamente un bambino, facendo pensare che sia strano e danneggiando le sue capacità e la sua autostima. Anzi, spesso è vero il contrario. Può essere un sollievo sapere che i problemi (e i punti di forza) del bambino hanno un nome, sono ben compresi e non sono così insoliti.
Una diagnosi significa anche che la famiglia può accedere alla terapia e ai servizi, che possono fare una grande differenza.
Anticipare le reazioni difficili
I membri della famiglia possono avere reazioni diverse alla notizia della diagnosi del bambino. A volte c’è un sollievo perché c’è una spiegazione delle cose che sono difficili. Anche i parenti possono sentirsi tristi o sopraffatti. È normale che provino emozioni diverse. Possono anche rifiutare la diagnosi, il che può far sentire il paziente molto ferito e isolato.
“Inizialmente, ricevere una diagnosi è un evento molto importante. A volte sentire la diagnosi cambia le idee dei genitori su come immaginavano la genitorialità”. – Il dottor Silverman dice. Questo vale anche per i nonni. A volte i parenti, come i genitori, hanno bisogno di un po’ di tempo in più per mettere insieme le cose. Frustrazione, confusione, rabbia: non sono cose rare. A volte abbiamo bisogno di tempo per elaborare tutto”. – dice.
Permettete ai familiari di esprimere i loro sentimenti, ma dite loro anche che state lavorando con il team di operatori per fare ciò che è meglio per il bambino. Potete anche dire che sono importanti per voi e per il vostro bambino, quindi sperate che vi sostengano.
Se necessario, consultare un medico
Se le reazioni dei vostri familiari non sembrano migliorare, il dottor Rosenthal consiglia di riflettere sul motivo della loro resistenza. Secondo lui, le tre ragioni più comuni sono:
- Non capiscono l’autismo e lo mettono da parte.
- Pensano di sapere cosa sia l’autismo, ma non sono d’accordo sul fatto che sia la diagnosi corretta.
- Non sanno come gestirlo e considerarlo è per loro un’esperienza travolgente.
“Ci sono state occasioni in cui ho incoraggiato i genitori a invitare la famiglia allargata se la persona aveva difficoltà ad affrontare o a capire cosa stava succedendo”. – dice. “La psicoeducazione può essere utile per chiunque, a prescindere da tutto, e se una persona ha idee sbagliate su una diagnosi o si sente impotente, questa è un’opportunità per farglielo sapere”.
Il Dr. Rosenthal osserva inoltre che se state affrontando il processo di valutazione, potrebbe essere una buona idea invitare i vostri parenti per ottenere un feedback.
Risorse consigliate
Il dottor Silverman suggerisce ai genitori di scaricare il “Kit dei 100 giorni” di Autism Speaks, che include anche consigli per nonni, fratelli e membri della famiglia allargata.
“Dico alle persone di scaricare questo kit e di stare lontani da Internet per 30 giorni”. – Il dottor Silverman dice. “Stia lontano da essa. La cosa bella di Internet è che ci dà così tante informazioni, ma la cosa brutta è che chiunque abbia un’idea può scrivere qualcosa e può essere tossico o sbagliato”. ”
Per i familiari che preferiscono i libri, l’autrice consiglia anche The Official Autism 101 Manual di Karen L. Simmons.
Chiedete aiuto agli altri (e siate specifici)
Può essere un sollievo sia per voi che per le persone a cui chiedete aiuto, perché è nella nostra natura voler aiutare la famiglia e gli amici, ma a volte le persone non lo fanno perché non sono sicure di come farlo o temono di oltrepassare la loro autorità. Quindi, se volete aiuto, ditelo.
Parlare con altri genitori
I genitori che si interrogano sul significato di una nuova diagnosi possono talvolta sentirsi sopraffatti e soli. Il dottor Silverman afferma che una delle cose più importanti, oltre a ricevere un buon trattamento, è trascorrere del tempo con altri genitori di bambini con bisogni speciali. “Stare in compagnia di altri genitori può farci sentire più forti anziché soli e isolati. È importante avere persone che capiscano cosa sta succedendo”. – dice. “Possono dire: ‘Qualcuno ha detto questo anche a me, ed è così frustrante perché non lo è’. ”
Il medico di vostro figlio può consigliarvi un gruppo di sostegno locale, oppure potete cercare informazioni online o mettervi in contatto con altri genitori in gruppi di sport o di esigenze speciali.
Per saperne di più
- childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/
