Dopo i primi due anni di università, Debbie D. ha lavorato part-time e negli ultimi due anni è passata al tempo pieno, parallelamente agli studi. Tuttavia, questo ammirevole gioco di prestigio la rendeva così nervosa da dimenticarsi di mangiare, pettinarsi o fare il pieno alla macchina: “Ho finito il carburante in autostrada più di una volta”. Così ha atteso con ansia la laurea nel 2007, pensando che quando si sarebbe potuta concentrare sulla sua carriera, la vita sarebbe stata più facile. Si sbagliava.
A 22 anni “stavo per trasferirmi nel mio primo appartamento”. – ricorda Debbie – “Stavo imparando a pagare le mie bollette, ad abituarmi a una nuova routine al di fuori della struttura scolastica e a imparare cosa significa essere una professionista”. Il passaggio alla vita adulta ha continuato a mettere a dura prova le sue capacità esecutive, come la pianificazione, la gestione del tempo e il multitasking. Nel frattempo, una promozione a capo turno presso la stessa società di servizi umanitari che l’aveva assunta durante l’università ha esacerbato le difficoltà sociali e sensoriali associate al suo disturbo dello spettro autistico (ASD). Quattro anni dopo aver conseguito la laurea, ha dichiarato: “Sto ancora cercando di imparare tutto”.
Nonostante le sue lotte, Debbie supera le probabilità molto scarse tra i giovani con ASD a tutti i livelli dello spettro. I caregiver e gli attivisti della comunità sono da tempo seriamente preoccupati per il futuro della “grande ondata” di bambini e ragazzi con diagnosi di ASD – mezzo milione o più – che usciranno dal sistema educativo e di sostegno previsto dalla legge federale sugli individui con disabilità (IDEA) nel prossimo decennio. I ragazzi e i loro genitori si trovano di fronte a una grande incertezza riguardo ai servizi per adulti, all’istruzione post-secondaria e alle opportunità di lavoro.
Sfide legate al lavoro
I loro timori sono stati confermati dallo studio più ampio e definitivo finora condotto, che ha analizzato come le persone autistiche affrontano la vita dopo la scuola superiore. Lo studio ha rilevato che due anni dopo aver lasciato la scuola, la metà dei giovani con ASD non ha alcuna esperienza di lavoro retribuito, né di istruzione tecnica o superiore. A quasi sette anni dall’uscita dalla scuola, i numeri stanno migliorando, ma restano negativi: uno su tre non ha un lavoro retribuito né un’istruzione post-secondaria. Si tratta di una percentuale più alta di persone escluse dal mondo del lavoro rispetto ad altre disabilità, tra cui il ritardo mentale, e il rischio di risultati peggiori è maggiore per chi proviene da famiglie a basso reddito e per chi ha una maggiore compromissione funzionale.
Lo studio documenta “ciò che sospettavamo da tempo: che la popolazione di giovani adulti affetti da autismo affronta significative sfide occupazionali aggiuntive rispetto a quelle affrontate da molte altre popolazioni di disabili”. – afferma il dottor Scott Standifer, istruttore clinico presso l’ufficio Politiche e Studi sulla Disabilità dell’Università del Missouri. Sebbene i numeri non siano così sconfortanti come il tasso di disoccupazione dell’80% spesso citato – senza alcuna statistica solida a sostegno – lo studio prende in considerazione solo le persone con spettro che sono state identificate nei programmi di educazione speciale a scuola nel 2000 e non include gli adulti più anziani che sono usciti prima del 2000. Se questo gruppo fosse stato incluso, il quadro sarebbe certamente più desolante.
“Le generazioni precedenti di bambini con autismo non hanno avuto l’intervento precoce e il supporto intensivo che la nostra generazione attuale ha sperimentato”. – dice Standifer. A meno che non abbiano ricevuto questo tipo di intervento da “genitori ispirati e persuasivi”. – come nel caso di Temple Grandin, una sostenitrice dell’autismo – probabilmente hanno ricevuto una diagnosi errata e sono stati dati in affidamento, oppure sono stati considerati strani o “pazzi” e abbandonati a se stessi.
“Disabilità invisibile”
È importante notare che le persone intervistate in questo studio presentano una serie di disabilità, comprese quelle con diagnosi di sindrome di Asperger. Il fatto che una persona con autismo sia molto abile verbalmente e meno visibilmente compromessa, non significa che “invecchierà” senza comprendere le regole non scritte dell’impegno sociale che le permettono di tenere conversazioni, di lavorare liberamente in gruppo e di leggere gli indizi sociali come l’intonazione e il linguaggio del corpo, e che svolgono un ruolo così importante nel mondo del lavoro.
Temple Grandin era così preoccupata per la disoccupazione delle persone meno colpite dall’autismo che ha raccolto una serie di saggi di persone di successo con ASD in diversi settori in un libro intitolato “Different … Non meno” per ispirare i giovani. Grandin, che ha paragonato le sue sfide di comunicazione sociale all’essere un’antropologa su Marte, ha dichiarato a Salon di essere stata motivata a scrivere il libro dal fatto di aver “visto troppe persone con autismo ad alto funzionamento e sindrome di Asperger non riuscire a trovare lavoro e ad entrare nella vita adulta”.
“Avendo lavorato nel settore tecnologico per tutta la mia vita adulta”, ha detto, “penso a me stessa: ‘Dove sono gli Aspie? Penso alle persone con cui ho frequentato l’università, ai ragazzi che erano strani, agli altri ragazzi. Una delle cose che danneggiano le persone con la sindrome di Asperger oggi è che non imparano le abilità sociali dalle persone più anziane dello spettro che sono riuscite a lavorare nella vita”.
Difficoltà a leggere tra le righe
Debbie racconta che quando è diventata supervisore, i suoi deficit sociali hanno rappresentato un’enorme curva di apprendimento. Dice che quando si ha difficoltà a leggere tra le righe, è difficile capire che “a volte le persone dicono cose che non pensano, o tralasciano informazioni che in realtà dovrebbero sapere, e che come persona di contatto bisogna colmare le lacune”.
Tuttavia, le conseguenze della sua disabilità sono molto più gravi. “Non essere in grado di partecipare a conversazioni importanti può avere un impatto negativo sulla mia carriera nel lungo periodo”. – Debbie dice. “Quando non fate le domande giuste durante la formazione, non offrite le vostre conoscenze ed esperienze durante le riunioni e non presentate le vostre esigenze e i vostri problemi a coloro che possono fare qualcosa, il vostro valore inizia a perdere terreno”.
Allo stesso tempo, Debbie dice che la sua ansia nelle conversazioni casuali porta gli altri a giudicarla male. Prima possono pensare che sia solo molto timida, poi che sia riservata e timida e infine che sia “strana, eccentrica, solitaria e riservata”.
Idee sbagliate sull’ufficio
“Quando non si guarda qualcuno negli occhi, questo viene visto come arroganza o maleducazione, non come prova che non si è in grado di farlo a causa della propria disabilità”, aggiunge Lynne Soraya, che scrive Psychology Today’s Asperger’s Diary quando non lavora per un’azienda Fortune 500. “Quando non si legge il sottile linguaggio del corpo di qualcuno, si presume che si sia una persona insensibile o, peggio, un bullo che non sa quando farsi da parte”.
L’onestà di una persona con ASD – qualcuno potrebbe definirla una mancanza di filtro – viene vista come ostilità e porta all’esclusione da riunioni e attività importanti come pranzi e aperitivi dopo il lavoro. È qui che una disabilità invisibile “crea difficoltà uniche”. – Dice Soraya. “Quando non si corrisponde allo stereotipo di disabilità, molte caratteristiche di disturbi come la sindrome di Asperger possono essere viste come carenze caratteriali o morali, o semplicemente come se non ci si impegnasse abbastanza”.
Sfide sensoriali
Ma i problemi sensoriali, così comuni tra le persone dello spettro, possono essere l’ostacolo più profondo al lavoro per alcuni. “Lavorare in uffici, tra file interminabili di cubicoli, luci fluorescenti e fotocopiatrici commerciali può essere assordante”. – Debbie dice. “Non mi distraggo soltanto, vivo in uno stato di distrazione. Posso presentarmi bene come un lavoratore attento e concentrato, ma in realtà tutto ciò che faccio è concentrarmi molto duramente sullo stare fermo al mio posto.
Aggiunge che i problemi sensoriali possono sopraffarla a tal punto che le sue funzioni esecutive “escono dalla finestra”. Nei giorni in cui si concentra esclusivamente su stimoli sensoriali specifici, cerca di suddividere la giornata in segmenti più piccoli e gestibili. Ad esempio, potrebbe riservare 30 minuti per leggere un’e-mail e poi un’ora per incontrare il personale. “Ma quando mi concentro sulla luce tremolante che attraversa il pavimento…”. – dice – “Cerco di eliminare le attività che so che possono aspettare”.
Il problema: Debbie si è resa conto che ciò che fa quando è concentrata – scorrere le dita tra le cartelle, accovacciarsi sul bordo della sedia, girare i capelli, alzarsi e sedersi ripetutamente – appare come disattenzione o distrazione a colleghi e supervisori. Ecco perché, nei giorni di maggiore attività, cerca di arrivare prima o di rimanere fino a tardi “così nessuno mi vede”.
Soraya ricorda che una volta, quando schioccava ansiosamente le dita, un collega l’ha rimproverata di essere impaziente, mentre in realtà si trattava di uno “stimolo”, o stimolazione, di autosostegno, più comunemente associato all’ondeggiare negli autistici meno verbali, ma che si presenta in varie forme a tutti i livelli dello spettro.
L’imprevedibilità è causa di stress
Anche quando una persona come Debbie è in grado di assumere un certo controllo dell’ambiente in cui vive, spesso il posto di lavoro è molto imprevedibile, il che può causare un forte stress sulla funzione esecutiva, osserva Ron J. Steingard, PhD, psicofarmacologo senior per l’infanzia presso il Child Mind Institute. “Una persona con sindrome di Asperger o autismo può funzionare molto bene se sviluppa una routine sul lavoro”. – dice. Ma quando accade qualcosa che non dovrebbe accadere e la routine viene cambiata o interrotta, la persona può avere una capacità più limitata rispetto agli altri di rispondere in modo “flessibile” alle mutate esigenze. Questo può portare a una maggiore frustrazione, al ritiro e forse a prestazioni più scarse in queste situazioni”.
Debbie sente di essere perennemente indietro.
“Sono decisamente indietro rispetto ai miei coetanei quando si tratta di indipendenza e di essere un giovane professionista”. – dice. “Non sono amico di nessuno con lo spettro, e gli amici che ho stanno crescendo più velocemente di me. La maggior parte di loro ha intrapreso carriere di successo, si è sposata e ha messo su famiglia. Sto ancora lavorando per vivere in modo indipendente (pagare le bollette, fare la spesa e possedere un’auto). Vivo a poche ore di distanza dai miei genitori, che l’anno prossimo si trasferiranno a poche ore di distanza. Cerco di fare affidamento su di loro il meno possibile, sapendo che l’anno prossimo questo sistema di supporto non ci sarà più”.
Questa è la terza parte di una serie sulla crescita e l’invecchiamento dei giovani con autismo. La prima parte tratta la ricerca (e talvolta l’invenzione) di buone opzioni abitative supportate. La seconda parte parla dell’accesso all’università per le persone con autismo.
Per saperne di più
- childmind.org/article/autism-and-employment/
