A troppi bambini dello spettro autistico vengono prescritti psicofarmaci per gestire il loro comportamento? Quando uno studio del 2012 del National Institute of Mental Health ha scoperto che il 56% dei bambini e dei ragazzi nello spettro autistico assumeva uno o più farmaci, i critici si sono affrettati ad attaccare.
Le parole più dure sono arrivate dai rappresentanti della comunità autistica, che hanno definito i farmaci “camicie di forza chimiche” usate per aiutare genitori e insegnanti a gestire bambini difficili.
Sebbene non esistano farmaci in grado di contrastare i sintomi principali del disturbo dello spettro autistico (ASD) – difficoltà di comunicazione, interazione sociale e comportamenti ristretti e ripetitivi – questi bambini vengono trattati per condizioni spesso associate all’autismo, come ansia, iperattività e aggressività.
Sempre più spesso i farmaci prescritti dai medici mirano a frenare una serie di comportamenti problematici e talvolta pericolosi, dai disturbi del sonno agli attacchi di aggressività. Questi episodi non sono esplosioni di rabbia nei bambini piccoli; i bambini autistici che non sono in grado di esprimere la loro rabbia e la loro ansia possono essere così sopraffatti da mettere in pericolo se stessi e gli altri membri della famiglia. Alcuni esempi: rompere finestre, lanciare oggetti pesanti, mordere e sbattere la testa. Il fatto che questi bambini abbiano spesso problemi sensoriali li rende ancora più inquieti; se un assistente urla contro un bambino nel tentativo di controllarne il comportamento, è controproducente.
Gestione del comportamento
Tra i critici c’è Ari Ne’eman, presidente e cofondatore dell’Autistic Self Advocacy Network, secondo cui “una percentuale significativa di farmaci prescritti serve più come mezzo per frenare chimicamente il comportamento che come legittimo scopo terapeutico”. Ne’eman vede i farmaci come una scorciatoia per trattamenti più appropriati. “Un migliore supporto alla comunicazione e interventi educativi sono meccanismi molto più significativi e appropriati per affrontare i problemi comportamentali”.
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Anche alcuni medici hanno delle riserve. La dottoressa Mary Margaret Gleason, assistente alla Tulane University con formazione sia come pediatra che come psichiatra infantile, teme che in alcune zone del Paese l’accesso limitato a specialisti esperti nella valutazione e nel trattamento dei bambini autistici “significhi che l’unico trattamento disponibile è la terapia farmacologica”.
Il dottor Gleason dice di aver incontrato molti genitori che vogliono evitare il trattamento farmacologico se altri metodi possono essere efficaci, ma ci sono anche famiglie che hanno ricevuto pochissimo sostegno e opzioni per altri metodi. “Questi genitori possono essere esausti, sopraffatti dai sintomi presenti nel loro bambino e frustrati dal tempo e dall’energia che hanno dovuto spendere per trovare un medico che li visitasse”. – dice. “Alcuni in questa situazione sono convinti che i farmaci siano una soluzione più rapida e che richiedano meno visite, meno tempo libero e meno energia in generale”.
Altre strategie
Per alcuni bambini, dice, potrebbero esserci interventi non farmacologici più efficaci che dovremmo provare per primi. È chiaro che affrontare le esigenze di sostegno, riposo e sonno della famiglia può essere un approccio prezioso per queste famiglie”.
Il dottor Gleason osserva inoltre che quando si lavora con bambini autistici, soprattutto quelli con linguaggio limitato, “alcuni dei trattamenti non farmacologici per disturbi specifici possono non essere altrettanto efficaci o richiedere modifiche significative”.
Per molti genitori, infatti, i farmaci sono l’ultima risorsa dopo che altre terapie, spesso iniziate con interventi precoci, si sono rivelate inefficaci.
Trovare il farmaco giusto
Shannon Des Roches Rosa, coeditrice di Thinking Person’s Guide to Autism, racconta di aver “fatto di tutto” per affrontare il comportamento aggressivo del figlio autistico Leo, compresa l’analisi comportamentale funzionale per cercare di identificare i fattori scatenanti e modificare l’ambiente. Ma all’età di 8 anni, quando Leo spaccava lo schermo del televisore con un pugno e rappresentava un pericolo per i membri della famiglia e per se stesso, Rosa ha ritenuto di non avere altra scelta se non quella di provare i farmaci.
Come spesso accade, trovare il farmaco giusto richiedeva tentativi ed errori. Ha provato prima l’Abilify, un farmaco antipsicotico che riduce l’irritabilità e l’aggressività. Abilify e Risperdal, un altro antipsicotico, sono gli unici farmaci approvati dalla FDA per il trattamento dei bambini con ASD. Ma quando l’Abilify ha reso Leo più ansioso, aggressivo e “diventato un bambino diverso”, Rosa ha interrotto il farmaco. Ha aspettato che l’Abilify non funzionasse più nel corpo di Leo prima di provare il Risperdal.
A quel punto ero molto depresso”. – dice Rosa – “ma il Risperdal ha fatto quello che doveva fare. Improvvisamente Leo ha potuto essere di nuovo se stesso e sentirsi a proprio agio”. Non si sa cosa avremmo fatto se il farmaco non lo avesse aiutato a controllare i suoi impulsi aggressivi. Non si sa nemmeno cosa faremmo se il farmaco lo facesse smettere di comportarsi come fa, se lo zombizzasse o azzerasse le sue risposte emotive”.
La maggior parte dei genitori che ricorre ai farmaci è preoccupata per gli effetti collaterali e per il fatto che i figli non saranno più riconoscibili. “La maggior parte di loro vuole che i propri figli funzionino meglio a casa e a scuola”. – afferma Glen R. Elliott, psichiatra capo e direttore medico del Children’s Health Council. “Tuttavia, sono preoccupati di perdere il loro bambino, che non sarà la persona a cui sono abituati”.
D’altra parte, i genitori i cui figli sono inclini a un’aggressività incontrollabile possono vedere un potente farmaco antipsicotico come l’unica cosa che separa la possibilità di tenerli a casa dal doverli ricoverare in un centro residenziale.
Ampliare le opzioni
In situazioni meno estreme, alcuni genitori si rivolgono ai farmaci quando le condizioni co-occorrenti, come l’ADHD, limitano gravemente le capacità del bambino. Jennifer Byde Myers, il cui figlio Jack è affetto da autismo e paralisi cerebrale atassica oltre che da ADHD, ha scoperto che l’Adderall ha migliorato significativamente la qualità della sua vita quando ha iniziato a prendere il farmaco stimolante all’età di 6 anni.
“L’agitazione di Jack gli rendeva quasi impossibile frequentare la scuola”. – dice Myers, un altro redattore della Thinking Person’s Guide to Autism. “Abbiamo smesso di andare al ristorante, di vedere altre famiglie o i nonni, e che tipo di vita era? Non poter imparare, non poter fare nuove esperienze, non avere amici e non essere amati dai nonni? Quando Jack ha iniziato a prendere l’Adderall, è stato in grado di stare di nuovo all’aria aperta. Era più calmo e, naturalmente, fare il genitore è diventato più facile e meno stressante, il che ha cambiato la sua vita”.
Cinque anni e mezzo dopo era chiaro che non aveva più bisogno dell’Adderall. “Jack ha smesso di prendere l’Adderall nell’agosto 2011 perché non riuscivo a recarmi all’ambulatorio del medico per ritirare la ricetta e lui si era comportato molto bene a scuola per tutta la settimana. Non ne ho parlato a scuola per altre tre settimane, ma è stato molto bravo e non l’abbiamo riammesso”.
Aggiunge: “Potrebbe aver bisogno di nuovo di farmaci quando entrerà nella pubertà e siamo aperti a questo”.
Problemi scolastici
Anche se i genitori possono non ammetterlo, la decisione di assumere farmaci per ridurre il comportamento problematico è spesso legata al processo di accettazione scolastica del bambino. I genitori possono vedere i farmaci come la differenza tra il collocare il proprio figlio in una classe autonoma di 12 bambini con bisogni speciali, che purtroppo assomiglia a un magazzino, e il collocarlo in un ambiente meno restrittivo che include bambini normali, dove può essere esposto ad attività accademiche più impegnative e a modelli tipici dei coetanei.
Questo concetto fa arrabbiare l’ex insegnante e sostenitore Landon Bryce. “Penso che se i farmaci funzionassero così bene come i medici, i genitori e gli amministratori scolastici vogliono far credere, avrebbero senso”. – dice. “Ma non è così. Stai parlando di dare ai bambini dei farmaci per renderli più gestibili. Stiamo parlando di istupidirli – non ho mai insegnato a un bambino che non la pensasse così sulle medicine che prendeva – nella speranza che li aiuti a imparare meglio. È una follia”.
La dottoressa Elliott afferma che per i bambini più piccoli, al di sotto dei cinque o sei anni, “raccomanda vivamente” altri tipi di interventi comportamentali con il bambino e la famiglia per affrontare prima i comportamenti problematici. Tuttavia, riconosce che le aspettative della società e la mancanza di risorse possono far pendere la bilancia a favore di questo approccio. “La scuola lo dice alla famiglia: ‘Non possiamo tenere suo figlio in questa classe a causa del suo comportamento, quindi perché non prova a dargli dei farmaci? Può essere una vera e propria pressione farlo”.
È proprio questo tipo di pressione che solleva le obiezioni di Bryce. “Ho trascorso 20 anni come insegnante di classe”. – dice. “Sono stato costantemente turbato dalle pressioni dei genitori per dare ai bambini delle droghe, e dalle pressioni per far sì che i bambini continuassero a prendere le droghe che odiavano. Credo che i bambini che assumono farmaci siano più facili da controllare. Penso che sia molto più difficile insegnarglielo”.
Effetti collaterali
Ne’eman e Bryce affermano di non essere contrari a somministrare farmaci a bambini che potrebbero rappresentare un rischio per se stessi o per gli altri. Ma sottolineano che l’attenzione dovrebbe concentrarsi sugli effetti collaterali del farmaco, tra cui l’aumento di peso, che solleva ovvie preoccupazioni per la salute. Rosa riconosce che questo è un problema; dice che i bambini che assumono il farmaco le hanno detto che è come se avessero “un buco nero nello stomaco”. Sono costantemente affamati”. Per contrastare l’aumento di peso di suo figlio Leo, lo monitora attentamente. “Non teniamo in casa i cibi di cui è ossessionato (come la pizza e le ciambelle) e cerchiamo di tenere a portata di mano alimenti sani come le mele”, dice.
“Non c’è dubbio che l’uso di Risperdal debba essere affrontato e valutato con estrema cautela”. – Dice Rosa. “È un farmaco antipsicotico atipico con una scatola nera! Ma è sbagliato ignorare i suoi benefici in generale, soprattutto se si tratta di uno dei due farmaci approvati dalla FDA per il trattamento del comportamento aggressivo e dell’irritabilità nei bambini autistici”.
Ci sono molte altre ragioni per cui genitori e medici dovrebbero essere cauti quando lavorano con bambini il cui cervello si sta sviluppando così rapidamente, ma soprattutto con i bambini dello spettro autistico. “I bambini autistici hanno una gamma più ampia di effetti collaterali rispetto alle persone non autistiche”. – Il dottor Elliott dice. Spesso penso che abbiano un effetto “cervello grezzo”. È come una scottatura solare: cose che normalmente non avrebbero effetto, come una pacca sulla spalla, lo fanno. Bisogna essere più attenti quando si inizia”.
Reazioni negative
Judy Applebaum, al cui figlio Jason, 11 anni, è stata diagnosticata la sindrome di Asperger all’età di 3 anni, non aveva motivo di prendere in considerazione l’uso di farmaci fino a sei mesi fa, quando “da un giorno all’altro è diventato molto impulsivo e iperattivo”, portando alla diagnosi di ADHD.
Applebaum ha detto di aver provato diversi farmaci stimolanti, tra cui Vyvanse, Ritalin LA e Focalin. I suoi insegnanti hanno detto che tutti aiutavano in qualche modo l’attenzione, ma “gli effetti collaterali erano così spaventosi che abbiamo deciso di sospenderli”. Tra questi, “rabbia e irritabilità estreme, imprecazioni e problemi sullo scuolabus”. Il suo controllo degli impulsi, che quest’anno era improvvisamente intorno allo zero, è sceso a circa meno 20 quando era sotto l’effetto dei farmaci”. Ha provato anche Intuniv, un farmaco non stimolante; all’inizio sembrava funzionare, ma alla fine ha sviluppato gli stessi effetti collaterali. Dopo aver sospeso tutti i farmaci, dice, “il suo umore si è risolto nel giro di 24 ore”.
Lo psichiatra che ha recentemente valutato Jason ha detto che non lo avrebbe mai messo sotto farmaci; ha invece raccomandato di modificare il comportamento. La Applebaum è d’accordo con questa affermazione; attualmente è alla “ricerca frenetica” di un medico che offra questa terapia e sia assicurato. Tuttavia, non esclude completamente la somministrazione di farmaci in futuro. “Da quello che posso vedere”, ha – dice – “sembra che i bambini dello spettro più la pubertà siano ormoni moltiplicati per 10”.
Più farmaci
Un’altra preoccupazione del dottor Elliott è la tendenza a moltiplicare i farmaci. “Ho osservato due cose nel corso del tempo”. – dice. “In primo luogo, se qualcuno inizia a prendere un farmaco una volta, è probabile che continui a usarlo e, in secondo luogo, se inizia a prendere un farmaco, è probabile che ne usi più di uno. Trattiamo i sintomi specifici e aggiungiamo farmaci per l’insonnia e per l’iperattività. Aumentare la dose o provare un altro farmaco diventa sempre più allettante e può portare all’assurdo”.
Un’area di consenso è la necessità di ulteriori ricerche. “Le prove di efficacia della maggior parte dei farmaci utilizzati sono notevolmente scarse”. – Ari Ne’eman dice. Il dottor Elliott è d’accordo: “Apparentemente siamo in un’epoca di medicina basata sull’evidenza, ma la ricerca a cui attingere è molto scarsa”.
Allo stesso tempo, afferma: “Bisognerebbe vivere con uno di questi bambini prima di poter criticare questi genitori per una soluzione facile. La loro vita e quella dei loro figli è molto meno caotica, perturbata e difficile per loro”.
Per saperne di più
- childmind.org/article/autism-and-medication/
