Quando Mickey, il figlio di Liane Kupferberg Carter, ha iniziato a “scappare”, come lo chiama lei, all’età di circa 2 anni, “è stato come un lampo”. – dice. “Non riuscivo a staccargli gli occhi di dosso per un attimo perché spariva subito, nei centri commerciali, nei supermercati, in ogni luogo pubblico”.
Quando il figlio crebbe, le cose a casa non andarono meglio. “Ha capito come aprire la porta d’ingresso e scappare, quindi abbiamo dovuto installare una serratura supplementare”. – dice Carter, giornalista e avvocato della Contea di Westchester. “L’abbiamo posizionata fuori portata – o almeno così pensavamo – proprio in cima alla porta. Poi si è reso conto che poteva stare in piedi su una sedia per raggiungere la serratura, così abbiamo installato anche un forte segnale acustico per avvisarci ogni volta che la porta veniva aperta”.
Carter non aveva idea che Mickey, a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico (ASD), mostrasse un comportamento tipico delle persone dello spettro autistico che hanno un senso del pericolo compromesso. Questo fenomeno si chiama vagabondaggio, fuga o fuga, ed è spaventoso per i genitori e per chi si occupa di loro. Le conseguenze possono essere tragiche: i bambini smarriti vengono ritrovati morti, annegati negli stagni e nei corsi d’acqua vicini al luogo in cui vivono.
Dati sul vagabondaggio
In uno studio del 2011 che ha coinvolto più di 800 genitori, circa il 50% dei bambini con ASD di età compresa tra i 4 e i 10 anni ha dichiarato di aver vagato in qualche occasione, con una frequenza quattro volte maggiore rispetto ai loro fratelli senza il disturbo. Il comportamento si intensifica all’età di quattro anni, ma quasi il 30% dei bambini con ASD di età compresa tra i sette e i dieci anni continua a scappare, un numero otto volte superiore a quello dei loro fratelli senza il disturbo.
Quasi la metà degli intervistati ha dichiarato che il proprio figlio era scomparso da un tempo tale da destare serie preoccupazioni per la sua sicurezza, e il 32% ha chiamato la polizia. Due intervistati su tre hanno dichiarato che il loro bambino errante ha avuto un incidente stradale e quasi un terzo è annegato. Un’altra statistica allarmante: il 35% delle famiglie con bambini vaganti ha dichiarato che il proprio figlio non è “mai” o “raramente” in grado di comunicare il proprio nome, indirizzo o numero di telefono, sia a voce che digitando.
Tuttavia, anche i bambini estremamente verbali e “ben funzionanti” sono a rischio di fuga, poiché possono avere diagnosi aggiuntive, come problemi di elaborazione del linguaggio o ansia, che possono rendere difficile la comunicazione di informazioni personali in modo comprensibile e appropriato ai primi soccorritori e ad altre persone che possono aiutarli. Possono anche essere talmente fissati su ciò che li interessa da non rispondere al loro nome.
Perché i bambini con ASD vagano?
Sebbene i ricercatori non siano ancora sicuri del motivo per cui i bambini con disturbi dello spettro mentale vagano, i genitori elencano i cinque motivi più possibili per i loro figli:
1) Gli piace correre ed esplorare (54%)
2) Si recano in un luogo preferito, come ad esempio un parco (36%).
3) Cercano di sfuggire a situazioni di disagio, come le richieste a scuola (33%).
4) Stanno seguendo qualcosa a cui sono particolarmente interessati, ad esempio quando un bambino affascinato dai treni si dirige verso i binari della ferrovia (31%).
5. stanno cercando di allontanarsi da stimoli sensoriali sgradevoli, come il rumore forte (27%).
Gli esperti dividono i vagabondaggi in quelli che hanno uno scopo e quelli che non ce l’hanno. Mentre il desiderio di trovare uno stagno attraente è orientato all’obiettivo, correre per sfuggire a un fattore di stress non è correlato all’obiettivo. Lori McIlwain, presidente della National Autism Society, ha dichiarato: “I nostri bambini che combattono o fuggono stanno scappando” quando sono disturbati. “Vediamo un serpente e scappiamo. I nostri figli potrebbero vedere qualcosa di cui noi non avremmo paura. Ma hanno paura e l’adrenalina non dura”. Ciononostante, la maggior parte dei genitori intervistati ha dichiarato che il proprio figlio era divertito o felice e concentrato durante l’escursione; un numero molto minore ha detto che il proprio figlio era triste, ansioso o “in preda alla nebbia” mentre si allontanava.
Un codice diagnostico per il vagabondaggio
Nel 2011, i sostenitori dell’autismo hanno ottenuto una vittoria significativa nella loro campagna per affrontare meglio il problema del wandering quando il Centro per il controllo delle malattie ha introdotto un nuovo codice diagnostico medico per il wandering. Questa sottoclassificazione consente ai medici di aggiungere un codice per il vagabondaggio a una diagnosi di ASD, analogamente alla diagnosi di autismo con epilessia. Questo codice non è esclusivo dell’autismo. Copre altre condizioni in cui il bambino o l’adulto vagano, tra cui una serie di disturbi cognitivi.
Come dice McIlwain, “volevamo davvero creare un codice medico in modo che i pediatri potessero essere una risorsa centrale” per i genitori di individui vaganti, ottenendo anche una migliore comprensione di questo comportamento come condizione medica. “Speriamo che questo codice apra le porte alla consapevolezza, all’educazione, alla comprensione, alla formazione e al dialogo critico tra medici e assistenti.
Alison Singer, presidente della Autism Science Foundation, uno dei gruppi che sostengono lo studio, afferma che i sostenitori sperano che il codice consenta anche di aumentare i finanziamenti per la ricerca e la formazione adeguata per gli agenti di polizia, i vigili del fuoco e altri operatori di primo intervento. Questi soccorritori devono comprendere meglio le persone dello spettro autistico, compreso il loro comportamento. Altrimenti, dice Singer, potrebbero non sapere come localizzare un vagabondo non verbale o non reattivo. C’è anche il pericolo che si sentano minacciati se, ad esempio, un adolescente impulsivo cerca di prendere un oggetto luccicante come un distintivo o una pistola, o se un vagabondo “invade il loro spazio”, cosa che accade spesso alle persone dello spettro. In una situazione del genere, la persona che presta assistenza può pensare erroneamente che il vagabondo sia sotto l’effetto di droghe.
I sostenitori sperano anche che il codice possa essere usato per sostenere che le misure preventive – dispositivi di localizzazione, serrature, allarmi su porte e finestre – sono una necessità medica e dovrebbero essere coperte dall’assicurazione. Gli aumenti hanno già spinto alcuni genitori a dotare i propri figli di dispositivi di localizzazione che vengono registrati dalle forze dell’ordine locali. Tuttavia, se non sono impermeabili, spesso non possono salvare la vita.
Come possiamo rendere questi bambini più sicuri?
McIlwain afferma che il codice di vandalismo avrebbe potuto essere d’aiuto in molti modi se fosse stato in vigore quando suo figlio, Connor, ha avuto il suo più pericoloso incidente di vandalismo. Il bambino ha iniziato a vagare per la scuola all’età di 3 anni, ma all’età di 7 anni era in grado di lasciare il parco giochi della sua scuola nella periferia di Raleigh, New Jersey, nonostante gli appunti di McIlwain che avvertivano il personale di “tenere gli occhi aperti” per lui. Motivato dalla sua attrazione per i cartelli di uscita, il ragazzo, che soffre di autismo, è fuggito attraverso il bosco e si stava dirigendo verso l’autostrada quando un buon samaritano lo ha raccolto e ha iniziato a guidarlo nel quartiere, sperando che trovasse la sua scuola.
Quando il personale della prima scuola in cui l’uomo si è fermato non ha riconosciuto Connor, ha chiamato la polizia. Gli agenti si sono occupati della ricerca, senza sapere chi fosse il ragazzo. (Anche se Connor è verbale, McIlwain spiega che all’epoca il suo linguaggio era fortemente limitato). Non ha risposto alle domande dei soccorritori, anche se “ha fatto sapere alla polizia che stava vivendo un’avventura per trovare il suo cartello di uscita preferito”).
Nel frattempo, nessuno a scuola di Connor chiamò sua madre o la polizia. “Avrebbe potuto essere investito da un’auto, violentato, rapito”. – Dice McIlwain. Quando la polizia ha visto che la gente lo cercava nella scuola di Connor, ha capito che era casa sua. Solo allora qualcuno della scuola ha avvertito la polizia. La portavoce fa notare che se la scuola avesse avuto un piano di emergenza adeguato o se Connor avesse avuto con sé un documento di identità, la situazione si sarebbe potuta risolvere rapidamente. Invece, “era ancora nell’auto della polizia quando mi hanno chiamato”. – dice.
“L’ho portato via da quella scuola il più velocemente possibile”. – Dice McIlwain. Ha quindi chiesto l’aiuto di un avvocato per aggiungere al suo Piano Educativo Individualizzato (PEI) un assistente 1:1 che lo accompagni durante le transizioni, ad esempio quando esce dalla classe per andare in terapia. Grazie al sostegno supplementare, Connor può frequentare una scuola per bambini a sviluppo tipico.
Mentre alcuni adulti con autismo temono che il codice medico possa essere usato per giustificare la detenzione forzata o l’isolamento di uno studente o la sua collocazione in un ambiente scolastico più restrittivo, la McIlwain dice che la sua esperienza con Connor dimostra che può accadere l’esatto contrario. Se un maggior numero di genitori può utilizzare questo codice per dare al proprio figlio errante il sostegno di cui ha bisogno, potrebbe trovarsi in un ambiente meno restrittivo, anziché più restrittivo.
Ulteriori informazioni:
- childmind.org/article/autism-plus-wandering/
