Per i bambini dello spettro autistico, una formazione molto precoce sulle abilità sociali, idealmente prima dell’età scolare, può avere un impatto enorme sul loro sviluppo successivo. Tuttavia, a molti bambini manca questo intervento fondamentale.
Per molti di loro, ciò non avviene perché non ricevono una diagnosi, ma perché prima ricevono un’altra diagnosi. Spesso si tratta di ADHD, diagnosticato da un pediatra all’età di 2 o 3 anni. Oppure i genitori scoprono che il loro bambino ha problemi di elaborazione sensoriale. In questo caso l’autismo passa inosservato fino a quando non aumentano le esigenze scolastiche e sociali. Una madre che conosciamo aveva entrambi questi problemi – disturbo di elaborazione sensoriale all’età di 2 anni e ADHD all’età di 4 anni – prima che a suo figlio venisse diagnosticato l’autismo poco prima del suo quinto compleanno.
Queste valutazioni iniziali non sono necessariamente imprecise nella loro portata. Si stima che il 30-40% dei bambini con disturbo dello spettro dell’anautismo abbia anche l’ADHD, e i problemi di elaborazione sensoriale sono così comuni nei bambini con autismo da essere considerati un sintomo del disturbo. Tuttavia, possono ritardare una diagnosi di autismo se i medici e i genitori si fermano lì. E mentre questi bambini vengono curati per l’ADHD o per problemi di elaborazione sensoriale, si perdono una terapia che potrebbe avere un impatto molto più importante sulla loro vita.
Wendy Nash, medico, psichiatra infantile e dell’adolescenza che ha curato molti bambini nello spettro, afferma che “iniziare il trattamento precocemente è troppo importante perché la mancanza di una diagnosi confermata possa ostacolarlo”.
Guardare oltre una rapida diagnosi
“C’è la tendenza che, una volta che un paziente ha una diagnosi, poiché ci sono molti sintomi che corrispondono ad essa, i medici possono sviluppare una visione a tunnel attraverso la quale i risultati di altri test possono essere trascurati”. – afferma il dottor Amir Miodovnik, pediatra dell’età evolutiva presso il Boston Children’s Hospital.
Il dottor Miodovnik è il ricercatore principale di uno studio su bambini con autismo, pubblicato su Pediatrics, che ha collegato una diagnosi iniziale di ADHD a un ritardo nella diagnosi di autismo di una media di tre anni. I bambini a cui è stata diagnosticata per la prima volta l’ADHD avevano una probabilità quasi 30 volte maggiore di ricevere una diagnosi di autismo dopo i 6 anni di età rispetto a quelli a cui era stato diagnosticato per la prima volta l’autismo.
Lo studio ha confermato l’esperienza clinica del dottor Miodovnik. “Vediamo un discreto numero di bambini che valutiamo per i disturbi dello spettro autistico in età più avanzata”, dice, “che in precedenza avevano una diagnosi di ADHD”.
Catherine Lord, PhD, direttrice del Centro per l’autismo e il cervello in via di sviluppo del New York-Presbyterian Hospital, ha timori analoghi sul fatto che un’attenzione precoce ai problemi sensoriali, sebbene possa aiutare i bambini, possa ritardare le diagnosi di autismo. “Vediamo bambini nello spettro autistico”. – che vanno in logopedia e terapia occupazionale per anni per problemi sensoriali, mentre dovrebbero lavorare con loro sulle abilità sociali”.
Perché l’autismo viene trascurato in questi screening precoci?
Ci sono molte ragioni per cui queste valutazioni iniziali dell’autismo non portano a una diagnosi di autismo, spiega il dottor Nash. Per evitare ritardi, i genitori devono esserne consapevoli.
- Sia i medici che i genitori tendono a privilegiare la diagnosi con la prognosi migliore. “È comprensibile che i medici vogliano un certo livello di certezza prima di formulare una diagnosi su potenziali menomazioni a vita”. – dice. “Pertanto, spesso l’approccio iniziale è quello di trattare ciò che può essere trattato e poi rivalutare. Ad esempio: Trattiamo prima questo caso come
- ADHD e vediamo quanto lo scarso contatto visivo sia legato alla disattenzione. ”
I pediatri vogliono dare una possibilità allo sviluppo. Questo ha senso con i bambini perché si sviluppano a ritmi diversi, dice il dottor Nash. Tuttavia, i medici tendono a rassicurare i genitori, le cui osservazioni e preoccupazioni vengono spesso ignorate. - L’autismo non può essere diagnosticato con una rapida visita in ufficio. Come sottolinea il dottor Nash, uno dei motivi per cui ai pediatri può sfuggire l’autismo è che la valutazione richiede troppo tempo. Lo strumento di valutazione standard, chiamato ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), dura 30 minuti. Deve essere combinato con un’intervista strutturata con i genitori sui sintomi attuali e passati, che richiede diverse ore.
- L’ADHD combinato con l’autismo può sembrare un ADHD grave. “Sento spesso parlare di ‘ADHD grave’, e nella mia esperienza spesso si rivela essere autismo”. – Spiega il dottor Nash. “Se si combinano questi due disturbi – impulsività e pensiero persistente – questi bambini possono rimanere davvero bloccati in un loop e non riuscire ad uscirne, il che può essere molto disordinato”.
- L’autismo è uno spettro con un’ampia gamma di comportamenti. Un non specialista potrebbe non riconoscerne i sintomi perché sono più vari e sfumati di quanto si pensi. Per esempio, un clinico può dire che un bambino ha stabilito un contatto visivo o ha sorriso, quindi potrebbe non appartenere allo spettro. Tuttavia, il dottor Nash osserva che l’autismo è caratterizzato dal modo in cui viene utilizzato il contatto visivo nelle interazioni sociali. “I bambini con autismo hanno una gamma ristretta di affetti. Ma a volte questo effetto è un sorriso persistente. Il bambino può fissare e sorridere”. Allo stesso tempo, ciò che il medico osserva è solo un momento nel tempo; potrebbe non notare i comportamenti che i genitori scoprono a casa.
- I problemi sensoriali sono spesso riscontrabili nelle scuole dell’infanzia. Molti di essi impiegano terapisti occupazionali in grado di lavorare con questi bambini. Il dottor Nash osserva che i problemi sensoriali possono far soffrire un bambino, ma spesso non costituiscono l’intero quadro. “Quando i problemi sensoriali diventano l’obiettivo principale o l’unico, il bambino perde tempo prezioso”.
Il dottor Nash incoraggia i genitori di bambini piccoli che sospettano di essere nello spettro autistico ad assicurarsi di ricevere una valutazione completa da parte di un professionista preparato ed esperto nella diagnosi del disturbo: uno psichiatra infantile, un neurologo o un pediatra dello sviluppo.
E se, come genitori, ritenete che la diagnosi sia ancora errata o inadeguata a spiegare i comportamenti osservati, potete chiedere un altro parere. Si può essere tentati di accettare gli sforzi di amici, familiari e persino medici per evitare un’etichetta, il che può essere spaventoso, ma l’approccio attendista non è una buona idea se l’autismo è una possibilità.
“Datevi forza come genitori”. – Il dottor Nash esorta. “Agisci per il tuo bambino”.
Per saperne di più
- childmind.org/article/why-autism-diagnoses-are-often-delayed/
