Le ragazze spesso non vengono diagnosticate perché non rientrano negli stereotipi dell’autismo e mascherano i sintomi meglio dei ragazzi.
Secondo gli ultimi dati dei Centers for Disease Control, i ragazzi colpiti dallo spettro autistico sono molti di più delle ragazze: ci sono più di quattro ragazzi per ogni ragazza autistica. I ricercatori indicano differenze genetiche. Ma i medici e i ricercatori si sono anche resi conto che molte ragazze autistiche “a più alto funzionamento” vengono semplicemente trascurate. Vengono chiamate “ragazze perdute” o “nascoste in bella vista” perché vengono trascurate o diagnosticate in ritardo. Non corrispondono agli stereotipi o i loro sintomi vengono interpretati erroneamente come altro. Possono anche nascondere meglio i sintomi, almeno in giovane età.
Anche se le ragazze si presentano in modo più chiaro, possono essere trascurate. Prendiamo ad esempio i due figli di Melissa. A entrambi è stato diagnosticato l’autismo. Ma mentre i sintomi della figlia Lisa erano molto più evidenti di quelli del figlio Justin, i sintomi della ragazza sono stati ignorati da vari medici per tre anni.
“Sulla carta”. – dice Melissa – “sembrava soddisfare tutti i criteri”. Lisa aveva un ritardo significativo nel linguaggio – non ha pronunciato frasi fino all’età di quattro anni – non giocava a far finta di niente e aveva ansia ogni giorno. Ha sviluppato anche altri sintomi, come impilare orsacchiotti in fila, girare in tondo e cercare costantemente stimoli sensoriali. Inoltre, non era in grado di affrontare alcun cambiamento di routine.
Sebbene i problemi di Lisa la rendessero idonea all’intervento precoce a 18 mesi, solo all’età di 6 anni un neurologo dello sviluppo le ha diagnosticato l’autismo.
Anche al figlio di Melissa è stata fatta la diagnosi all’età di 6 anni, ma dal primo medico che lo ha visitato, anche se i suoi sintomi erano molto meno evidenti.
“Il pediatra dell’età evolutiva che ha visitato Lisa non credeva che l’autismo fosse comune nelle ragazze. Inventava scuse per il suo comportamento e ragioni per cui non poteva essere malata”, racconta Melissa. “A un certo punto ci è stato persino detto che mia figlia aveva semplicemente una bassa autostima e che per questo non parlava. E, naturalmente, che i suoi problemi erano solo problemi di genitorialità. Non ci è mai stato detto lo stesso di nostro figlio”.
Le ragazze autistiche non rientrano nel “modello”
L’autismo è un disturbo dello sviluppo caratterizzato da due tipi di comportamento insoliti: deficit nella comunicazione e nelle abilità sociali e comportamenti ristretti o ripetitivi. I bambini con autismo hanno spesso problemi di elaborazione sensoriale. Ma è qui che sorge il problema, secondo la dottoressa Susan F. Epstein, neuropsicologa clinica. “Il modello che abbiamo per la diagnosi classica di autismo è stato dimostrato essere un modello maschile. Questo non vuol dire che le ragazze non si adattino mai a questo modello, ma le ragazze tendono a presentarsi in modo più tranquillo, con meno comportamenti ripetitivi e limitati, o a manifestarli in modo diverso”.
Gli stereotipi possono ostacolare il riconoscimento. “Così, mentre i ragazzi sfogliano gli orari dei treni, le ragazze possono mostrare un interesse eccessivo per i cavalli o gli unicorni, il che non è sorprendente per loro”. – Il dottor Epstein osserva che. “Ma il livello di interesse può essere trascurato e il livello di stranezza può essere un po’ più attenuato. Non è così evidente ad un occhio inesperto”. Aggiunge che, con l’evoluzione dello spettro, diventa anche più difficile diagnosticare i ragazzi meno colpiti.
Infatti, secondo uno studio del 2005 dell’Università di Stanford, le ragazze autistiche mostrano meno comportamenti ripetitivi e ristretti rispetto ai ragazzi. Lo studio ha anche rilevato che le differenze nella struttura cerebrale dei ragazzi e delle ragazze autistici spiegano questa discrepanza.
La dottoressa Wendy Nash, psichiatra dell’infanzia e dell’adolescenza, aggiunge che le ragazze sono più propense a controllare il proprio comportamento nei luoghi pubblici, per cui gli insegnanti non colgono le differenze. “Molte ragazze con autismo vengono escluse perché sorridono, hanno un contatto visivo leggermente migliore o sono più motivate socialmente. Potrebbe essere una presentazione più sottile”. – Spiega il dottor Nash. Se le ragazze sono socialmente interessate ma strane, come nel caso della maggior parte di loro, aggiunge, “penso che la gente le trascuri”.
Un altro problema: le diagnosi errate
Il dottor Epstein sostiene che c’è un’altra ragione per cui le ragazze autistiche vengono diagnosticate in modo errato o tardivo rispetto ai ragazzi. Le ragazze che lottano con l’autismo non diagnosticato spesso soffrono di depressione, ansia o hanno una bassa autostima, e i medici potrebbero “non riuscire a vedere la disfunzione sociale” causata dall’autismo.
Il dottor Nash aggiunge che anche l’ADHD può essere diagnosticato erroneamente in queste ragazze. “Vedo molte ragazze a cui viene diagnosticato l’ADHD in giovane età che in realtà soddisfano i criteri per l’autismo”. – dice. “Si presentano con un’iperattività senza che vi sia un’alterazione sociale o un altro tipo di difficoltà sociale, per cui l’autismo viene trascurato”.
Le ragazze autistiche “passano” … almeno per un po
Un altro motivo per cui le ragazze possono non essere diagnosticate è che sono in grado di “passare”.
“Le ragazze di solito se la cavano”. – Il dottor Epstein dice. “Magari non capiscono cosa sta succedendo, ma cercano di imitare ciò che vedono. In terza o quinta elementare possono essere in grado di farlo, ma quando arrivano alle medie e alle superiori si rivela un problema”.
Questo è stato esattamente il caso di Lisa, che ora ha 13 anni. Melissa dice di sua figlia: “È meno matura dei suoi coetanei tipici e le ragazze sono molto complicate in termini di comportamento sociale. Per questo motivo, è molto difficile per lei mantenere le amicizie e, lasciatemelo dire, le ragazzine di 13 anni non accettano molto gli altri”.
Il costo di una diagnosi errata
La dottoressa Epstein afferma che le ragazze con autismo non diagnosticato si chiedono “cosa c’è di sbagliato in loro”, il che può portare a depressione, ansia e perdita di autostima. Cercano così tanto di adattarsi a chi li circonda che si esauriscono. “È questo il senso dell’imitazione”, dice. “Non è detto che tu lo capisca, quindi cerchi di fare quello che fanno gli altri. Se si cerca di imitare e non si capisce, è molto difficile”.
Il dottor Nash afferma che l’autismo meno grave nelle ragazze viene spesso segnalato per la prima volta a causa di questi problemi sociali o della depressione che causano. “Le persone che definiamo autistiche lievi hanno problemi sociali nell’adolescenza o sembrano essere eccessivamente concentrate su un argomento e non partecipano alle attività scolastiche secondo le loro potenzialità o capacità”. – dice. “La depressione può essere più comune tra i bambini ad alto funzionamento nello spettro. Quindi si fanno avanti per depressione o scarso rendimento scolastico. Allora mi è più chiaro che hanno interessi limitati e problemi di comunicazione sociale”.
Un altro costo dell’essere trascurati è la perdita di opportunità per un sostegno precoce nello sviluppo delle competenze. “Parliamo di intervento precoce”. – Il dottor Epstein dice. “Quando le ragazze vengono identificate tardi, perdono molti interventi sociali che in seguito sono molto più difficili. Questo è il pericolo per chiunque riceva una diagnosi tardiva”.
La dottoressa Nash concorda, aggiungendo che le ragazze perdono l’opportunità di ricevere un sostegno adeguato a scuola e nella loro vita sociale: “Dal punto di vista accademico, hanno più difficoltà a concentrarsi su materie che non li interessano. Questo è vero per i bambini con ADHD e ancora di più per i bambini dello spettro autistico”.
Rischi per la sicurezza delle ragazze autistiche
Le ragazze autistiche possono essere vittime di bullismo semplicemente perché sono “diverse”. Inoltre, secondo la dottoressa Epstein, poiché queste ragazze non vedono gli spunti sociali e vogliono essere apprezzate, il loro autismo può renderle più ingenue. Questo li rende facili prede di chi vuole approfittare di loro, sia esso un bullo o un predatore sessuale. “Le ragazze possono desiderare l’interazione ma non capire di cosa si tratta, quali sono i segnali”. – Il dottor Epstein dice. “È molto facile per loro seguire gli ormoni senza capire quali sono i rischi. E a volte, anche se gli è stato insegnato, hanno bisogno di un supporto costante per rimanere al sicuro”.
Melissa dice che questo era esattamente il caso di Lisa. “Ho dovuto pensare alle questioni femminili in un’età molto più giovane di quanto mi aspettassi”. – dice. Abbiamo già avuto un caso in cui è stata toccata in modo inappropriato da un ragazzo che ha spiegato che, essendo disabile, “non capiva che quello che stava facendo era sbagliato”.
Melissa aggiunge che uno dei maggiori punti di forza della figlia è l’accettazione degli altri. “Trova sempre il buono nelle persone, anche quando sono poco gentili con lei”. – dice. “Ma poiché è così accettante e gentile, è facile che gli altri si approfittino di lei o la maltrattino e lei non dica nulla”.
La dottoressa Nash fa notare che c’è un’area di ricerca che sta ripensando come aiutare le ragazze nello spettro: “C’è un crescente numero di ricerche su come i bambini e le bambine si presentino in modo diverso e su come le nostre terapie debbano essere un po’ più adattate alle presentazioni dei bambini e delle bambine.
Tuttavia, le ragazze devono prima essere identificate e accettate. Ciò richiederà una maggiore consapevolezza e sensibilità da parte di genitori, insegnanti e medici.
Ulteriori informazioni
- childmind.org/article/autistic-girls-overlooked-undiagnosed-autism/
