spettro autistico<\/a> e i suoi problemi con le abilit\u00e0 di vita e le funzioni esecutive – processi mentali che includono cose come la pianificazione, la gestione del tempo e il multitasking – la fanno sentire depressa e ansiosa. “Mi ammalo spesso perch\u00e9 il mio sistema immunitario \u00e8 danneggiato”. – dice. “In un semestre ho contratto la tonsillite e la mononucleosi”. Questo, ovviamente, aumenta la sua ansia e i suoi problemi nel portare a termine le cose. “Ogni semestre sono assolutamente infelice prima degli esami finali”. Dopo essersi finalmente scontrata con un “terreno roccioso”, come dice lei, Gross ha deciso di prendersi una pausa questo semestre.<\/p>\nGross rappresenta l’ondata di giovani con lo spettro autistico meno colpito che si avviano all’universit\u00e0 dopo aver conseguito il diploma di scuola superiore. Poich\u00e9 questi bambini brillanti, anche se socialmente impacciati, ottengono buoni risultati a livello accademico, \u00e8 naturale supporre che faranno bene anche all’universit\u00e0 e oltre. Molti genitori non prevedono i problemi che i loro figli dovranno affrontare, privati della struttura familiare e del sostegno ricevuto a scuola.<\/p>\n
Problemi organizzativi<\/h4>\n
Secondo la saggezza convenzionale, i problemi maggiori per le persone con disturbi meno gravi sono quelli sociali e di comunicazione. Questi individui possono non cogliere gli spunti sociali e non capire cosa ci si aspetta da loro. Ma i disturbi della funzione esecutiva, solitamente associati all’ADHD, sono comuni anche nelle persone dello spettro, afferma il dottor Ron J. Steingard, psicofarmacologo senior per l’infanzia presso il Child Mind Institute. “Credo che il carico sia maggiore nell’autismo”. – dice.<\/p>\n
Questo rende l’universit\u00e0, che spesso \u00e8 la prima fase della vita indipendente, particolarmente impegnativa. Sebbene Gross veda molti studenti apprezzare la loro libert\u00e0, afferma che la responsabilit\u00e0 di mantenere l’organizzazione e l’ordine che ne deriva \u00e8 il suo pi\u00f9 grande ostacolo. “Ho parlato con persone che vogliono che i problemi che ho io siano trattati come sociali, perch\u00e9 vedono l’autismo solo come una disabilit\u00e0 sociale”. – dice. “Ma tutti i problemi sociali che potrei avere all’universit\u00e0 impallidiscono al confronto”.<\/p>\n
Le difficolt\u00e0 di Gross sono fin troppo comuni, afferma Stephen Shore, un importante sostenitore che \u00e8 assistente alla cattedra di educazione speciale presso l’Adelphi University e autore di diversi libri sull’autismo. “La gestione degli aspetti indipendenti della vita di uno studente universitario, come la vita in un dormitorio o in un appartamento, combinata con la programmazione dei compiti, la garanzia di una corretta alimentazione, ecc. – dice.<\/p>\n
Sfide all’indipendenza<\/h4>\n
Sindrome di Asperger significa “nessuna sfida”, conferma Lynne Soraya, che scrive il Diario di Asperger per Psychology Today. “Sono stato investito da un’auto – per la seconda volta – quando ero all’universit\u00e0, all’et\u00e0 di 19 anni. Le abilit\u00e0 di vita, come imparare a gestire efficacemente gli input sensoriali in modo da poter attraversare la strada in sicurezza, sono ancora rilevanti per quelli di noi che sono considerati ‘ad alto funzionamento'”.<\/p>\n
Il giorno dell’incidente, racconta Soraya, stava discutendo ed era talmente sopraffatta dalle emozioni, dal rumore e dalla folla che aveva una visione a tunnel e non si accorse di un’auto in arrivo finch\u00e9 non fu troppo tardi.<\/p>\n
A rendere ancora pi\u00f9 difficile l’indipendenza \u00e8 il ritiro dei supporti e dei servizi educativi di cui alcuni di questi bambini hanno beneficiato fin dall’et\u00e0 di due anni; tali supporti scompaiono quando i bambini non ricevono pi\u00f9 l’assistenza sociale. I bambini non guariscono dall’autismo ed \u00e8 molto probabile che abbiano altri problemi di accompagnamento, tra cui l’ansia e l’ADHD, che possono rendere la vita ancora pi\u00f9 difficile.<\/p>\n
La “disabilit\u00e0” invisibile<\/h4>\n
Nei prossimi cinque anni, si stima che 200.000 adolescenti con diagnosi di disturbi dello spettro autistico non riceveranno pi\u00f9 i servizi previsti dalla legge federale sugli individui con disabilit\u00e0 (IDEA). Tra questi, un numero significativo sar\u00e0 costituito da adolescenti e giovani adulti con disabilit\u00e0 invisibili come la lordosi. Finora hanno frequentato le scuole ordinarie grazie a servizi e sistemazioni come gruppi di socializzazione, terapia occupazionale e tempo supplementare per sostenere gli esami.<\/p>\n
Quando questi adolescenti e giovani adulti completeranno la loro formazione, entreranno in un mondo molto pi\u00f9 difficile di quello che hanno lasciato. “Per le persone con disturbi diagnosticati principalmente nell’infanzia e che persistono in et\u00e0 adulta, il mondo degli adulti \u00e8 impreparato ad affrontarli”. – afferma la dott.ssa Steingard, sottolineando che molte agenzie che offrono servizi educativi, sociali, medici e di salute mentale semplicemente smettono di funzionare quando i bambini passano al sistema degli adulti. Egli rileva un altro problema: la difficolt\u00e0 di trovare medici che si sentano a proprio agio nel trattare adulti con disturbi “infantili” come l’autismo o l’ADHD.<\/p>\n
Sebbene l’IDEA consenta agli studenti di rimanere affidati a istituti per l’infanzia fino a 21 o 22 anni, a seconda dello Stato, molti adolescenti con ASD meno gravi desiderano lasciare la scuola superiore prima del tempo, insieme ai loro compagni di classe tipici, anche se potrebbero non avere le competenze sociali ed emotive e di vita indipendente che la vita adulta, compresa l’universit\u00e0, richiede. Inoltre, “la scuola pubblica \u00e8 di solito un luogo difficile per le persone con lo spettro autistico”. – Shore dice. “Ci sono molte situazioni in cui \u00e8 meglio per questi individui iniziare in una scuola per adulti, dove i bulli non ci sono pi\u00f9 e le lezioni sono pi\u00f9 interessanti”.<\/p>\n
Pianificazione della transizione<\/h4>\n
Il processo di invecchiamento inizia ufficialmente con la pianificazione della transizione, che avviene durante la riunione annuale del Programma Educativo Individualizzato (PEI), un processo obbligatorio a livello federale che inizia gi\u00e0 all’et\u00e0 di 14 anni e non oltre i 16, a seconda dello Stato. A questo punto, l’attenzione si sposta su tutti i tipi di istruzione, formazione ed esperienze successive alla scuola superiore, “dall’igiene alla banca, alla formazione professionale, alle lezioni di guida, all’educazione sessuale, al reclutamento universitario e altro ancora”. – scrive Lisa Jo Rudy in Autism After 16, un’eccellente risorsa sulla transizione, insieme all’Autism Speaks Transition Tool Kit. Shore, tuttavia, ritiene che la pianificazione debba iniziare prima, molto prima.<\/p>\n
“La transizione verso l’autismo inizia dal momento in cui si sa che qualcuno \u00e8 affetto da autismo, gi\u00e0 a due anni e mezzo”. – dice. “Questo non significa che stiamo decidendo l’intera vita adulta di un bambino, ma stiamo cercando di conoscere i suoi punti di forza in modo che possano essere sviluppati per condurre una vita appagante e produttiva”.<\/p>\n
Shore riconosce che si tratta di un concetto difficile per i genitori. “Trovare il tempo o l’energia per guardare cos\u00ec lontano nel futuro pu\u00f2 essere opprimente, soprattutto quando si \u00e8 nel bel mezzo delle cose. Alcune persone danno per scontato che i loro figli arriveranno all’universit\u00e0 e se la caveranno, ma l’evidenza suggerisce che l’equilibrio di potere \u00e8 impilato contro di loro e che devono prepararsi a questo, prima \u00e8 meglio \u00e8”. Suggerisce ai genitori di trovare gruppi di sostegno che li aiutino ad affrontare tutti i problemi legati all’autismo dei loro figli, sia ora che in futuro.<\/p>\n
Esercitare le capacit\u00e0 di autopromozione<\/h4>\n
Tradizionalmente, gli studenti iniziano a partecipare alle riunioni del PEI quando inizia la pianificazione della transizione, ma possono farlo anche prima. Secondo Shore, prima di diventare adolescenti, gli studenti devono imparare a negoziare per ottenere sistemazioni ragionevoli che li aiutino ad avere successo. “Per esempio, un bambino pu\u00f2 dire che grattando le matite durante i test si distrae e non riesce a lavorare”, chiedendo cos\u00ec un’area separata per i test.<\/p>\n
“Alcune persone trovano l’ambiente giusto per loro”. – aggiunge. “Dicono: ‘Non ho bisogno di tempo extra, ho bisogno di aiuto per organizzare il mio tempo’. In questo modo esercitano le capacit\u00e0 di autodifesa, che sono estremamente importanti all’universit\u00e0 e in et\u00e0 adulta”, quando i PEI e la difesa dei genitori finiscono.<\/p>\n
Rudy scrive che i piani di transizione devono tenere conto del fatto che un adolescente o un giovane adulto sia veramente pronto a lasciare la propria casa. I bambini che sono minimamente colpiti non hanno necessariamente bisogno di una casa famiglia, ma presentano ritardi in aree come il funzionamento sociale ed esecutivo, necessari per l’indipendenza futura. Per facilitare questa transizione stanno nascendo programmi estivi specializzati, ma possono essere costosi.<\/p>\n
Chi \u00e8 interessato ad andare all’universit\u00e0 trover\u00e0 un’ottima risorsa in Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults from Autistic Adults, prodotto dall’Autism Self Advocacy Network (ASAN). Scritto da adulti con autismo, questo manuale offre consigli pratici su tutto, dall’autopromozione ai problemi sensoriali. (Suggerimento: trovare un dormitorio tranquillo). Shore consiglia agli studenti di prendere un appuntamento con l’ufficio disabilit\u00e0 e di dichiarare di essere una persona dello spettro. Sebbene le universit\u00e0 non richiedano la presentazione di un PEI, la dottoressa suggerisce agli studenti di presentare i documenti in modo che la scuola abbia un’idea pi\u00f9 precisa delle loro esigenze. Nel frattempo, GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) offre un video che fornisce una buona panoramica dei problemi e delle considerazioni per gli studenti con autismo.<\/p>\n
Strumenti che aiutano a mantenere l’ordine<\/h4>\n
Zoe Gross ha avuto diverse sedute con un terapista educativo\/specialista di pianificazione prima dei suoi studi, ma dice che non sono servite a molto perch\u00e9 “ero riluttante a partecipare a causa della mia paura della pianificazione”. Dopo essersi laureata a Vassar, ha fatto tutto il possibile per bilanciare i suoi problemi, che descrive nel capitolo del suo libro di testo ASAN intitolato “Vivere meglio con le protesi cerebrali”. Scrive che i suoi genitori l’hanno sempre aiutata a essere organizzata, fino a ricordarle di mangiare il pranzo. Ma all’universit\u00e0, “se dimentico una riunione, nessuno la ricorder\u00e0 per me”.<\/p>\n
Gross ha quindi sviluppato alcuni strumenti pratici per aiutarla a rimanere in carreggiata, come orologi visivi, agende e sveglie multiple. Poich\u00e9 “ci sono cos\u00ec tanti piccoli passi tra il risveglio e l’uscita dalla porta (alzarsi, fare la doccia, vestirsi, fare le valigie…)”, ha sviluppato un programma che \u00e8 incluso nel libro intitolato “Come uscire dalla stanza”. Inizia con una domanda: “Hai bisogno di una doccia?<\/p>\n
“Questi trucchi non sono sufficienti – dice ora.<\/p>\n
“Gli studenti con autismo hanno bisogno di un modo per trascorrere pi\u00f9 tempo a scuola senza dover sostenere costi per le nostre famiglie, come avviene per molti studenti universitari”. – dice. “Abbiamo bisogno di un modo per lavorare a un ritmo diverso e che vada bene. L’ideale sarebbe che molti di noi potessero ricevere il sostegno di chi si prende cura di loro all’universit\u00e0, come avviene per gli studenti con tetraplegia. Tuttavia, sar\u00e0 difficile ottenere tale supporto perch\u00e9 costa all’istituzione”.<\/p>\n
Siamo sempre pi\u00f9 sopraffatti<\/h4>\n
Carol Greenburg, che \u00e8 anche redattrice della Thinking Person’s Guide to Autism e direttrice regionale dell’East Coast Autism Women’s Network, sa bene cosa sta vivendo Gross, anche se i suoi problemi all’universit\u00e0 erano dovuti soprattutto a ritardi sociali ed emotivi. “I bambini che sono molto verbali e il cui autismo non \u00e8 evidente – come nel mio caso – rischiano di cadere nella trappola di assumere un po’ pi\u00f9 di quanto possano gestire, e anche un po’ pu\u00f2 portare a problemi reali”. – dice. “Siamo pi\u00f9 facilmente disregolati rispetto alle persone con un cervello non autistico”.<\/p>\n
Il sovraccarico di studenti con autismo \u00e8 “un problema enorme” – Dice Greenburg. “O ottengono ottimi risultati accademici, ma sono infelici a causa di deficit emotivi, o si rovinano perch\u00e9 le esigenze sono molto elevate: vivono lontano da casa, in un ambiente universitario competitivo dove ci si aspetta molto da loro.<\/p>\n
Il problema per i genitori \u00e8 che, quando i figli raggiungono l’et\u00e0 universitaria, non vogliono sentirne parlare e non si rendono conto di quanto stiano diventando dirompenti. Alla fine tornano a casa e abbandonano l’universit\u00e0”.<\/p>\n
Tutto sotto controllo<\/h4>\n
A casa, a Oakland, in California, Gross sta guadagnando crediti per il community college, che le permetteranno di frequentare meno corsi quando torner\u00e0 a Vassar senza rischiare di perdere gli aiuti finanziari. Crede che sia l’unico modo per affrontare i suoi problemi. Afferma che, poich\u00e9 l’universit\u00e0 comunitaria \u00e8 pi\u00f9 flessibile, pu\u00f2 essere un buon punto di partenza per gli studenti con autismo, oltre che un buon piano B.<\/p>\n
Greenburg \u00e8 d’accordo con lei: \u00c8 un ottimo modo per provare le opzioni accademiche dell’universit\u00e0 e allo stesso tempo avere l’opportunit\u00e0 di lavorare da casa”. Forse starei meglio in un posto un po’ pi\u00f9 vicino a casa e che non mi richieda di fare tante cose oltre allo studio. Poi avrei potuto passare gradualmente a un ambiente in cui avrei dovuto vivere in modo indipendente”.<\/p>\n
Gross ha qualche consiglio da dare agli studenti con autismo che vanno all’universit\u00e0? “Il college \u00e8 stato progettato pensando alle persone neurotipiche”. – dice – “non su di te. Il senso di colpa che si prova quando si devono chiedere proroghe, quando si consegnano i compiti in ritardo o quando si devono prendere delle ferie pu\u00f2 essere opprimente. Cerca di ricordare che non \u00e8 perch\u00e9 sei una persona cattiva, ma perch\u00e9 le universit\u00e0 non sono abbastanza accessibili per gli studenti come noi. Speriamo che un giorno questo possa cambiare, ma per ora tieni duro, fai del tuo meglio e cerca di volerti bene, qualunque cosa accada”.<\/p>\n
Per saperne di pi\u00f9<\/span><\/h4>\n\n- childmind.org\/article\/going-to-college-with-autism\/<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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